Emma Smits (25) komt binnen met een dikke jas aan, een sjaal en ze heeft een muts op, maar dat is niet gek want op het moment dat we haar spreken is het ook koud buiten. De jas gaat uit en de sjaal gaat af, maar die muts blijft in eerste instantie nog even op. Die verhult namelijk nog even dat ze ‘anders’ is. Emma heeft namelijk alopecia, een aandoening waarbij het haar, soms in één keer en soms in fases, uitvalt en je (soms volledig) kaal wordt. Het is een auto-immuunziekte die je op ieder moment in je leven kunt krijgen.

Grillig is het woord dat Emma gebruikt om alopecia te omschrijven. Ze heeft weliswaar de lichtste vorm van de aandoening, maar dan wel weer in de heftigste vorm. “Aan de ene kant denk ik: laat het maar gewoon helemaal uitvallen. Dan ben ik gewoon kaal en kan ik dat gaan accepteren. Nu doet het pijn en is bijvoorbeeld het wassen vreselijk. Tegelijkertijd moet ik er ook nog niet aan denken. Toen ik een tijd geleden op een soort alopecia-dag was met allemaal lotgenoten en al die kale koppen zag, werd ik misselijk. Dan vind ik het te overweldigend.” “Mensen vragen heel vaak waarom scheer je het niet helemaal af? Maar dat durf ik dan ook weer niet. Het is toch het laatste beetje haar dat ik nog heb en wat als het echt nooit meer terugkomt?”

Het is knap hoe Emma zo rustig kan vertellen over haar aandoening. Waar veel mensen er in ieder geval voor kunnen kiezen wat ze wel en niet delen, is dat voor haar natuurlijk geen optie. Haar aandoening is heel zichtbaar wat haar heel kwetsbaar zou kunnen maken. Maar ze schaamt zich er niet (meer) voor. “Ik schaam me niet. In ieder geval tegenwoordig niet meer. Ik vind het uiteraard niet leuk, maar ik zou dan eerder zeggen dat ik verdrietig ben. Het is alsof ik iemand dicht bij me heb verloren of iets heel dierbaars. In dit geval dus mijn haar.” Maar er is naast dat verdriet en die rauw om haar haar gelukkig ook veel ruimte voor humor. “Als mensen op een festival die muts van mijn hoofdtrekken kan ik nu zeggen dat het ze een biertje kost in plaats van boos te worden. Je moet humor niet gebruiken om dingen níet te voelen, maar het kan wel helpen om het allemaal wat luchtiger te maken.”